Tuesday, March 19, 2019

Orphan Food yang Tidak Terkover JKN


Pada suatu hari tertentu saat dua krucil berantem gue akan memisahkan mereka berdua. Tapi namanya anak berantem pasti nggak puas, mereka akan kembali berdekatan hanya untuk berantem lagi. Apalagi anak gue yang kecil yang nggak mau kalah argumen. Sama kayak mamanya. Hehe. Akhirnya gue akan menjewer kuping keduanya biar bisa diam. Yamaap, sudah gue kasih warning sampai 3x tapi tidak direspon jadinya harus dijewer biar dengar.

Biar tidak diprotes, gue jewer sebatas pegang di kuping aja tanpa membuat rasa sakit.  

Kadang hanya karena hal kecil seperti ini gue bisa emosi ke anak. Jadi ikutan marah-marah padahal masalahnya bisa diselesaikan dengan bicara baik-baik. Kadang ketika mood gue lagi baik, mereka berdua mau baikan hanya dengan bicara saja nggak pakai jewer. Maaf, memang sebagai ortu gue masih banyak kurangnya. Jadi saat gue nggak bisa ajak mereka ngobrol, malah ngejewer. Ya begitulah gue, dengan dua anak sehat dan normal yang Tuhan titipin ke gue masih nggak bisa terkontrol emosi gue.

Lalu, pada suatu kesempatan gue harus hadir di acara bertema kesehatan dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia. Bekerja sama antara Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia. Sudah ramai saat gue datang. Di salah satu sudut ruangan, seorang ibu muda sedang mengatur letak anaknya yang ada di dalam stroller. Ibu muda itu memakai masker, mungkin untuk alasan higienis. Dia memperlakukan anaknya dengan lembut dan telaten. Dalam sekilas saja gue tahu ibu muda itu salah satu bintang tamu yang diundang di acara hari itu. Gue tahu karena memang cukup update soal dunia selebritas. Dulu ibu muda ini sangat terkenal dan sering banget wara wiri di layar kaca mau pun layar lebar. Lalu pemberitaan tentang ibu muda ini berangsur meredup seiring dirinya menikah dan kini mempunyai empat orang anak.

joanna alexandra

dok: refika z. artari
Gue yang menyaksikan itu hanya bisa terpekur. Sedikit malu kalau ingat perlakuan gue ke anak sendiri. Di samping gue ada dua teman blogger lainnya yang ikut terkesima melihat pemandangan yang ada di depan mata kami. Tentu saja kami salut karena ibu muda itu bisa memperlihatkan sisi keibuannya yang kuat dan tangguh. Tidak semua bisa dipercayakan menjadi orang tua yang baik dan sayang kepada anaknya. Tidak sedikit yang menyerah ketika diberi anak yang sehat tapi disia-siakan. Sedangkan ibu muda ini diberikan kesempatan merawat anak dengan penyakit langka, semua dilakukannya dengan cinta. Karena jika gue yang berada di posisi itu pasti tidak kuat. Pasti.

Anak kedua gue pernah 2x diopname di RS selama seminggu akibat flek di paru-parunya.  Itu saja sudah membuat gue merasa bersalah dan menjadi ibu paling tidak berguna di dunia. Merawat anak sakit selama seminggu hampir membuat gue menyerah. Karena semua gue urusin sendiri tanpa ada bantuan orang lain. Mengurus satu anak sehat dan satunya lagi sakit itu tidak mudah. Berat. Menguras emosi dan energi.

Kebayang nggak perjuangan si ibu muda? Dia memiliki empat anak dan anak bungsunya didiagnosis memiliki penyakit langka.

Hidup terkadang mengajarkan kita untuk banyak banyak bersyukur dan tidak membanding bandingkan. Karena setiap manusia punya masalah dengan porsi masing-masing.

Selain ibu muda itu, hadir pula para orang tua lainnya. Datang membawa buah hati yang mereka kasihi yang juga memiliki penyakit langka. Datang dari berbagai daerah dengan berbagai latar belakang.  

Saat ini kalau kalian belum tahu, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien langka adalah anak-anak. Bahkan 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.

5% itu sedikit sekali. Mereka yang datang membawa anak mereka hari itu termasuk di 5% itu. Karena sudah bisa mendapatkan penanganan. Sudah bisa tahu anak mereka sebenarnya menderita penyakit apa lewat screening hasil lab.

80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetik. Itu bisa diketahui jika dilakukan newborn screening. Sedangkan di Indonesia bayi bayi baru lahir banyak yang tidak dilakukan screening. Sehingga kebanyakan baru bisa tahu anaknya memiliki penyakit ketika semua sudah terlambat.

Ya di Indonesia saja dokter anak ahli yang concern dengan masalah penyakit langka ini baru 22 orang. Tersebar di seluruh Indonesia, yang sayangnya hanya ada dari Sumatera sampai Makassar. Indonesia bagian Timur semisal Papua belum ada. Mereka pun harus tetap berkoordinasi di Jakarta untuk penanganan kasus yang serius.  

Salah satu ibu yang datang membawa anaknya bercerita kalau anaknya kebetulan lahir di Jepang. Dengan teknologi dan perawatan di RS Tokyo saat itu, dalam 12 hari usai kelahiran sudah diagnosis menderita  phenylketonuria PKU. Kondisi di mana tubuh tidak bisa mengurai asam amino fenilalanin, yaitu salah satu bahan baku untuk pembentukan protein tubuh. Karena sudah ketahuan sejak awal sehingga sedikitnya memudahkan orang tua untuk bisa mengurus anaknya. Tapi tentu saja membutuhkan biaya yang tidak sedikit karena anak mereka harus diet protein dengan mengonsumsi makanan-makanan impor.

ibu dengan anak yang menderita PKU
Anak tersebut lahir dan tumbuh dengan baik, bahkan berprestasi. Pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya, yaitu 1000 HPK, membantu anak tumbuh dan berkembang dengan baik dan terhindar dari kondisi malnutrisi , termasuk stunting.

Pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan adalah fondasi awal untuk pertumbuhan yang baik. Baik bagi anak yang sehat mau pun yang memiliki penyakit langka sekali pun.

“Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing. Walau memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dinomorduakan,” kata DR. Dr. Damayanti Rusli Syarif, SpA(K).  

Kebutuhan orphan food untuk pemenuhan nutrisi anak-anak berpenyakit langka untuk sehari-harinya sayangnya sampai saat ini belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal spesifikasi, peruntukkan, dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM.

Dari beberapa yang hadir, ada yang bapaknya hanya bekerja sebagai driver ojol. Sedangkan pemenuhan kebutuhan makanan anaknya yang menderita MPS tingkat 2 pengeluaran biaya setahun bisa mencapai milyaran rupiah.BPJS tidak bisa menanggung itu semua. Kebayang bagaimana perjuangan dari orang tua anak tersebut? Mereka ingin anaknya walau sakit langka sekali pun, bisa tetap tumbuh dengan sehat. Tidak peduli harus jungkir balik cari biaya.

Pemerintah ngapain aja sih?

Rasanya pengin ngomel begitu mendengar perjuangan para dokter anak agar orphan food dimasukkan dalam JKN sudah sejak bertahun-tahun lalu tapi tidak ada respon positif dari pemerintah.  
Padahal harapan semua pihak, termasuk dokter Damayanti, anak-anak yang berpenyakit langka diharapkan bisa hidup bukan sekadar hidup saja tapi ada manfaatnya bukan untuk orang lain tapi bagi dirinya sendiri.
         


Thursday, March 14, 2019

Smart Investing Sejak Dini

Sejujurnya kalau ditanya soal bagaimana memanage keuangan, gue angkat tangan. Masih berantakan blas! Tapi yang selalu gue utamakan setiap kali gajian adalah langsung membayar semua urusan pembayaran penting terlebih dahulu. Semisal; uang sekolah anak, jemputan, tagihan ini itu, dan kebutuhan bulanan.


Benar benar masih harus menata ulang karena kehidupan anak anak gue makin lama makin butuh banyak biaya. Mana lagi uang sekolah tiap tahun naik dan setiap kali naik kelas selalu ada anggaran uang daftar ulang yang tidak sedikit. 

Kalau hanya mengandalkan gaji suami dan hasil kegiatan freelance gue, ya nggak cukup. Mesti pintar pintar banget menyiasati keuangan keluarga bukan hanya untuk jangka pendek saja. 

Gue benar benar belum punya catatan arus kas bulanan. Padahal gue selalu menyimpan struk atau nota belanja. Kenapa gue nggak mau hitung hitungan? Takut banget, karena kadang banyak biaya keluar hanya karena lapar mata. Ngeri mah kalau dihitung. 

Puji Tuhan untuk kebutuhan urgensi atau emergency masih ada buat dicover. Bersyukur juga kalau misalnya sakit masih ada tanggungan asuransi kantor suami dan BPJS. 

Ya tapi itu bukan hal yang harus bikin gue terlena. Makin ke sini gue makin yakin harus punya asuransi lain yang bisa menjadi jaminan juga bukan hanya untuk saat ini tapi bisa sampai masa akan datang. Gue kan nggak tahu hidup gue atau keluarga ke depan bakal aman aman aja. 

Nah, kalian yang masih muda harus bisa smart investing. Bentuk smart investing ini macam-macam. Misal kalian sebagai beauty blogger: investasi kalian yang pasti adalah wajah dan peralatan make up. Gue tahu harga make up khususnya high end itu sekali beli bisa seharga uang makan bulanan bagi sebagian orang. Itu bisa menjadi investasi ketika menjadi seorang MUA, yekan.

Atau misalnya kalian adalah travel blogger, yang kalian investasikan adalah dokumentasi dan foto yang bagus dalam blog atau pun di Instagram. Tentu saja awalnya pakai dana sendiri. Beli kamera, menulis konten menarik, jalan jalan ke tempat tempat sesuai budget, aktif di komunitas. Lama-lama mulai dilirik pihak pihak berkepentingan. Apa yang diinvestasikan nantinya berbuah hasil. 

Nah, apa saja yang harus diperhatikan dalam smart investing ini?




Harus punya tujuan 
Kira kira kita berinvestasi itu untuk apa? Sekolah anak? Rumah? Mobil? Menikah? 

Ada jangka waktunya
Misal mau jangka panjang atau jangka pendek. Jadi sudah bisa mempersiapkan dana yang disisipkan dari penghasilan setiap bulannya. 

Profil risiko
Mempersiapkan diri kalau kalau misal terjadi hal yang tidak diinginkan.

Alokasi investasi
Dananya bisa diputar dalam bentuk yang aman dan menguntungkan.

Tinjauan periodik
Selalu ditinjau secara berkala agar tahu benar investasinya optimal apa tidak.

Btw, gue punya kabar menarik. Kalian yang punya minat dan hobi menulis boleh lah ikutan asah ketrampilan menulis di lomba blog #SmartMoneyMenginspirasi. Bisa berbagi tips bagaimana cara berinvestasi, bisnis, tabungan, aasuransi atau inspirasi yang hadiahnya uang tunai senilai 6 juta rupiah. Ih, mupeng nggak tuh? Kuy ke sini Form lomba Blog Smart Money Menginspirasi 











Wednesday, March 13, 2019

Seharusnya Saya Menjadi Peserta Apple Academy

Bulan Mei 2018, dengan modal nekat gue pergi ke Binus University yang ada di Alam Sutera. Hari itu ceritanya mau ikut sebuah ujian. 


Impresi pertama adalah gue sangat gugup. Terakhir kali injak kampus itu belasan tahun lalu. Trus kali ini gue harus masuk ke kampus besar yang lagi ramai ramainya sama mahasiswa karena masih hari perkuliahan. 

Untung kepedean di masa lampau masih nyisa walau dikit. Hasil tanya tanya, gue harus ikut ujian di lantai atas (lupa lantai berapa). Pergilah gue ke sana masih dengan perasaan gugup.

Bau pernis kuat banget saat gue keluar lift di lantai yang dituju. Maklum gedung ini memang belum lama dibangun dan dibuka. Dulu sebelum kampus ini ada hanyalah hamparan lahan kosong di depan sebuah mall raksasa yang baru selesai dibangun di Alam Sutera. 

Sudah banyak peserta di dalam kelas, kebanyakan yang gue tangkap mata adalah laki laki. Rata rata masih muda. Seketika gue merasa tua sendirian. Ya ngapain gitu buibuk anak 2 masuk ke kelas ujian yekan? 

Peserta ujian duduk berdasar nomor ujian yang didapat saat registrasi ulang sebelum masuk kelas. Di depan masing masing peserta sudah ada iMac segede gaban yang bisa log in dengan nomor registrasi masing masing peserta. 

Ah iya, sudah panjang panjang tapi gue belum cerita mau ikut ujian apa. 

Ceritanya gue ikut ujian seleksi Apple Developer Academy. Info ini gue dapat secara tidak sengaja dari selebaran info yang beredar di WhatsApp grup. Dengan modal, gue dulu pernah kuliah ambil jurusan Informatika nggak ada salahnya gue coba ikutan. Kali hoki.

Oke, balik lagi ke momen saat gue duduk dan siap siap menerima soal ujian. Hari itu rencananya ujian berlangsung 2 jam. Ada 4 materi yang masing masing mendapat jatah per tiga puluh menit. Karena soal sudah ada di iMac maka secara otomatis semua sudah diatur. Tiap tiga puluh menit materi akan berubah dengan sendirinya. Tidak ada kesempatan saling nyontek karena soal yang dimunculkan semuanya random. 

Gue sempat nengok ke layar peserta di samping gue. Seorang mahasiswa berusia awal 20-an yang tinggal di Serpong (ini hasil kenalan basa basi). Soal di layar kami berbeda. 

Akhirnya dua jam berlalu dengan gue sama sekali nggak yakin, gue sudah ngisi benar apa salah. Yasudahlah, kalau nggak lolos pun tidak mengapa pikir gue. 

Ya benar sih, emang nggak lolos. Kayaknya karena kendala gue nggak sertain sertifikat penunjang, dsb. Atau emang jawaban gue semuanya ngaco. Haha. 

Cuma yang agak bikin gemes adalah, gue sempat dapat telepon dari nomor Binus tapi nggak sempat gue angkat. Ya kan kali mau ngabarin peluang gue masuk. Kali.

Oh iya, alasan gue ikut sebenarnya bukan hanya karena dasar gue pernah kuliah ambil jurusan Informatika. Tapi benefit yang bakal didapat ketika terpilih menjadi peserta Apple Developer Academy. Gimana enggak, mereka yang lolos bakal mendapat perkuliahan gratis selama 9 bulan dari Apple kerjasama dengan Binus dan berkuliah di gedung Green Office milik Sinarmas yang ada di BSD. Setiap peserta akan mendapat iPhone X dan Macbook serta setiap bulan mendapat uang tunjangan juga. Yalord, siapa yang nggak mau begini coba? Bukan karena benda yang didapat ya, tapi ilmu gratis selama 9 bulan. 

Sayang gue belum ada jodoh. Sedih. 

Dan 9 bulan itu akhirnya berlalu. 12 Maret 2019 kemarin gue diundang hadir mengikuti acara Graduation Day dari para peserta Apple Developer Academy. 

dok: harrismaul
Ada sekitar 200 orang peserta yang terpilih dari 900-an orang yang antusias mengikuti ujian di Cohort 1 di tahun lalu. Yang ikut dari berbagai latar belakang dan usia dan juga daerah. Gue sempat dengar di kelas ujian gue waktu itu ada yang dari Solo dan dari Manado. Dari kelas lain juga banyak yang dari luar kota.

dok: dede ariyanto
Hadir di acara inagurasi hari itu undangannya nggak main main. Sebelum gue sampai, Menkominfo, Menperin, Dubes USA untuk Indonesia, Presiden Binus dan Apple sudah ada duluan. 

Acaranya juga on time. Diundang jam 09.30 ya jam segitu langsung dimulai. 

dok: dede ariyanto
Usut punya usut, saat Menkominfo, Pak Rudiantara didapuk maju ke depan sebagai pembicara pertama. Ide Apple bisa masuk ke Indonesia asalnya dari beliau. Menurut beliau, Indonesia sampai tahun 2030 sedikitnya membutuhkan 9 juta talent dari teknisi, engineer, dsb. Nah, kenapa peluang ini nggak dipergunakan oleh Apple? Apple bisa berkontribusi banyak dan menstrukurisasi lebih baik. Apalagi pasar Apple di Indonesia lumayan juga peminatnya. 

Pak Rudiantara juga meminta teman teman dari Microsoft, Google, dsb, untuk mau datang bawa kurikulum ke Indonesia sekaligus ngajarin. Karena potensi digital talent itu ada di Indonesia. 

Dari Binus, Stephen Wahyudi Santoso mengatakan, Binus berterimakasih ke Apple karena mau fokus dalam membangun digital. Pihak Binus terkesan karena Apple mampu menciptakan lingkungan dan pelajaran bagus. Apple mampu memotivasi siswa membuat 30 aplikasi, 5 di antaranya sudah bisa diunduh dari AppStore.

Hadir juga perwakilan dari Apple, Lisa Jackson selaku Vice President of Environment Policy and Society of Apple. Beliau sangat bangga karena ternyata potensi dari para peserta Apple Academy sangat baik. 

Yang jadi pembicara lain juga ada Menperin Airlangga Hartarto dan salah satu special guest yang kayaknya paling dinanti hari itu, Menteri Keuangan Ibu Sri Mulyani. Mereka berdua memberikan dukungan penuh dan berharap Indonesia membangun kualitas SDM. Apalagi Presiden Joko Widodo menekankan bahwa tahun 2019 menjadi agenda nasional dalam membangun kualitas SDM, setelah fokus membangun infrastrukur.

dok: dede ariyanto
Selesai acara inagurasi, rupanya para peserta Cohort 2 besok harinya sudah siap memulai pelatihan baru lagi selama 9 bulan. Yang mendaftar untuk Cohort 2 membludak menjadi 3x lipat dari tahun sebelumnya. Yang terpilih tetap 200 orang. Rencananya, Apple Developer Academy juga akan dibuka di Surabaya.  

Nah, karena gue telat untuk daftar di Cohort 2 (well, sebenarnya ada email masuk sih dari Binus tapi gue kelupaan). Mungkin di Cohort 3 gue mau coba ikutan. Wish me luck. Kan tidak ada salahnya gagal coba lagi gagal coba lagi. Karena kalau ada jalan pasti bisa. Amin kan dong.